第七章要为人持重,但不可过于严肃;要学会笑,但不要忘记怎么哭。

2012年1月

“布福德”的脓肿跟之前的四个月一样,还在发作。几个月以来,我经历了四次治疗试验的失败,第四次失败之后,我就只能在医院的病床上度过那年的平安夜了。一开始仅仅是胆汁泄漏,而如今已经恶化为糊状食物从肠道中泄漏出来,孔洞越来越大。

那种剧痛已经难以忍受了,更让我受不了的是我必须要定期去各个医院做各种检查。不管我对自己的病情有多么了解,医生和护士们往往只是按照他们的常规来做。我拒绝这些常规做法,这也是为了他们好。

“这打的是什么针?肝素?不用了,谢谢。我的血液循环一直很好,没有血栓的问题。”

“为什么要给我开泮托拉唑?我一直吃的是雷贝拉唑,而且我都带来了。什么叫只要不是这家医院开的药都不能吃?”

“为什么又要抽血?常规检查?除非你们是要做特定的检查,否则不要来抽血。”

“为什么要做CT扫描?如果我的治疗方案不会改变的话(通常都不会改变),那就不用做CT扫描。”

如果某项检查或者治疗手段根本就没有必要或者并不针对我现有的某种病症,我就会拒绝。

入院的第二天,医生让护士停掉我的化疗。我的体重已经降至137磅了。当时我已经连续两天没有进食了,而且医生们已经为我进行了清肠,准备接受第五次治疗试验。

“为什么不能继续服用那种能把癌症控制住的药物呢?那对我有什么害处吗?”

结果,他们的回答又仅仅是“这是规定”,而且还说:“你也知道,几天不做化疗也不会有什么大问题。”

“不会有什么大问题?真的吗!好吧,如果你们说得这么确定的话,我一个白痴又怎么能争得过你们呢?”

我屈服了。

当护士们离开病房之后,我一个人陷入了沉思当中,内心五味杂陈,仿佛积攒了几个月的疼痛、折磨以及无助一下子都涌上心头——强烈的愤怒,然后不确定性和恐惧像一把钳子一样牢牢地拧住我的脖子。我感觉他们就把我当作五岁的小孩子,而我也突然觉得自己就是个五岁的小孩子。我大哭了起来,两手握拳,拼命地捶打着病床。我没有强忍着眼泪,而是让其肆意横流。

发泄了几分钟之后,我感觉好多了,然后就重新打起精神,做我需要做的事情。我把我自己的想法告诉了医生们,说话时态度很礼貌,但偶尔也会带出几句脏话,因为我就是想让他们知道,我还是会继续在治疗过程中替我自己拿主意。我理解那些对医生完全言听计从的患者,但我不是这样的。(我让克莉丝汀从家里拿来我的化疗药物,在没有医生准许的情况下自己服用。)

最近一次“布福德”的脓肿发作之后,我又去医院装上了之前的那套装置——在肠道内放置了一个带有排水管的小“充气球”。在医院住了几天之后,我就出院了。安装这套装置的目的是能够阻止那个孔洞扩大,现在我把这个孔洞亲切地称为“子弹孔”。

不到一周之后,我飞去了圣路易斯给大约三十名武装部队退伍战士发表励志演讲。他们将加入由前海豹特遣队队员埃里克·格雷滕斯创办的非营利性组织“任务继续”。(该组织的宗旨:激励“9·11”事件之后的退伍老兵们继续为国家服务,动员全美国各个社区行动起来,帮助他们找回在军队时的那种有明确目标的生活。)

演讲之前的那天晚上,不知道是什么物理原则使那个“充气球”冲破我的肠道,进入了我的腹部肌肉。

第二天早上,我咬着牙忍痛做完了那次演讲,然后就飞回家,直接住进了医院,一住就是一周。

当医生告诉我说,必须要安装进食管的时候,我又像上次一样,等所有人都离开了病房,只剩下我一个人的时候,让眼泪肆无忌惮地流了下来。一想到没有办法吃东西——连这种最基本的快乐、最正常的人类需求都被剥夺了——我实在难以承受。

我想,从我还是个小孩子那时算起,过去这一年是我哭得最多的一段时间了。年轻的时候,也许15年里,我哭过十几次,比如在祖父母和外祖父母去世的时候伤心恸哭,结婚的时候流下幸福的眼泪,还有在你们兄弟三个出生的时候流下喜悦的眼泪。

而现在,我特别容易哭,各种悲伤喜悦都会让我流泪。我的一个朋友甚至开玩笑说,我连在打牌和超市开业的时候都会哭。

我也和以前一样爱笑——我一直都很爱笑。

在遇到困难和危机的情况下,我可以很自然地表现出幽默感。但这并不能说明我的真实个性。幽默感是处理问题的一种很好的方法,而且总是屡试不爽,所以我就常常选择这种方式。

在过去的一生当中,我都在努力地从痛苦当中寻找快乐。这种寻找从很早就开始了,因为我生在一个有酗酒问题的家庭当中,而且高中时代就遇上过“浴室恶霸”。在恶劣的形势当中找到快乐,然后优雅、善意,甚至是满怀敬意地与那些悲观的人分享快乐,这是一件需要努力去学习的事情,只有这样你们的幽默感才不会显得很做作。我肯定你们都见识过那种不合时宜的玩笑会造成多么严重的后果。

这一路走来,我已经学会这样来安慰自己,安慰他人:情况越糟糕,故事越精彩。

* * *

通常来说,幽默感不仅能让我感觉很好,而且还能帮助我与他人沟通——尤其是与你们三个小男孩。幽默感能让我们一起探讨那些本来你们不会感兴趣的话题。

那次大手术之后出院回家的几周里,我对你们说,我就跟家里的猫艾比一样没有用。整天就只知道吃饭、睡觉、上厕所。可至少猫还有个小窝,在房子里转悠的时候闻起来也不臭。虽然我并不觉得这个比较很有意思,可你们三个都笑了,然后我们就由此聊了很久。

做完手术的两年之后,我的消化系统和肝脏功能已经彻底被破坏了,我放屁或如厕时散发出来的那种味道特别难闻。所有外出打过猎,或者在外露营过,或者改变日常饮食结构的人都可以体会得到闻到那种味道的感受。

除此之外,我的那些便携式引流袋里也是闻起来像大便一样的汁液。带着引流袋,我走到哪里都会带去一股类似猫尿或臭鼬喷射物一般的气味。

有时候,克莉丝汀会跟着我在屋里走动,以免我放屁的时候会拉肚子。没有什么能去除这种气味——相信我,所有方法都试过了。

就连猫也开始嫌弃我。做手术之前,艾比总是想坐在我的膝上,而我总是推开它,嫌它屁股太臭。而现在,它都不肯接近我了。通常,它会从我身边走过,停下来,看看我,然后就走开了。我甚至都知道它停下来的那个时候在想什么:“你知道吗?你太臭了。与其躺在你温暖的大腿上让你挠痒痒,我宁愿到石阶那里蹭蹭脖子,然后躺在阳光下。”