后 记『你还好吗?』

想象一下,你开着车带着你的爱人和孩子去郊外玩一天。你没有选择高速公路,而是选择了狭窄的偏僻小路——一条你以前从来没有走过的路。唯一的规则就是,你一旦出发——而且必须要出发——你可以放慢速度,但是却无法停下来。

现在,蒙上你爱人和孩子的眼睛。

每天都重复这样的旅程,直到你离开这个世界。

这就是我、克莉丝汀、马修、乔舒亚和诺亚每天面对的生活。作为司机,每天出发的时候,我可以看见前方的路。我能感受到加速踏板、离合器、刹车,能在遇上障碍物的时候转向,可以小心翼翼地开过危险的弯路,可以感受得到大大小小的颠簸和攀爬。对我们来说,这段旅程非常艰难,但至少我能看到方向,有一些控制权。我们要一直这样痛苦地开下去,直到我死去的那一天,那时我的人生旅途将彻底结束。

当然,克莉丝汀和我的儿子们并不是真的像被蒙住了眼睛一样什么都看不到,但是他们对所发生的事情无能为力,只能像亲戚朋友们一样通过车上的对讲机发出绝望的声音。这声音可能是鼓励或建议我如何往前开,也可能是因为旅途中不可避免的挫折而发出的悲叹和怒吼。

大多数像我儿子们这种年龄的孩子只是刚刚失去自己的祖父,而我的儿子们却要失去他们的父亲了。

那么克莉丝汀呢?如何才能用语言来描述她的痛苦和失落,以及她给我的爱的力量呢?她给予我的爱因为我们共同经历过的困难而更加强烈。即将就要失去自己的丈夫,儿子的父亲,失去自己最好的朋友和灵魂的伴侣,她怎么可能不害怕呢?或者说得更实际一点,她怎么会不害怕失去儿子的管教者,失去家里的经济支柱呢?这种感觉用悲伤和恐惧都不足以形容。

“你还好吗?”是自从我们开始这段旅程以来我听得最多的一个问题。事实上,跟我一起合作写这本书的记者大卫·默里在我们开始一起工作的一个月之后就对这个问题做出了回答。当他描写第一次在芝加哥见到我们全家的时候,他这样写道:

第一次在芝加哥与你和你的家人见面的那两个小时里,我感觉自己在你们——你,你的儿子们,克莉丝汀——身上看到了一种近乎疯狂的痛苦。这让我瞬间就理解了你们内心的那种焦虑、恐惧以及一定会有的那种愤怒……

我想让你们知道的一点是,就算是这本书里最血腥、最揪心的描写都不足以刻画出那种近乎疯狂的痛苦,那种彻底的悲伤,那种无尽的恐惧和困惑……以及当时那种天崩地裂的现实。

对我来说,问题是,我认为仅仅几页纸也不可能完全表达出大卫以及其他很多读者想要了解的那种残忍、混乱的经历。(我认为描写最详细的记录是我的“关爱桥”网络日志——www.caringbridge.org/visit/markmweber。)

这本书就是让大家了解一下我们是如何与癌症进行抗争的。但是这里也要对读者提出一个要求,那就是,抛开你们对整个过程的想象,相信我所描述的就是真实的场景。因为,我是赢不了想象力的。

我们家每一个家庭成员都以不同的方式来面对癌症。我在这里只是简单地叙述,而不是评判孰好孰坏,或有效与否。

乔舒亚把自己的情感和想法都放在自己心里,不去和很多人分享。他总是只考虑眼前的事情,不会想得太远。如果他现在有自己的信条的话,那应该就是“车到山前必有路”。

一天早上大约六点的时候,我正在楼下喝咖啡,他走过来跟我一起坐在我最喜欢的“拉兹男孩”(美国第一大沙发躺椅品牌或叫安乐椅)上,这把躺椅还是在马修刚出生不久的时候买的。他侧身躺在我的胳膊里,我揽住他,把他抱紧,从他小时候开始,我们每隔几周就会这样坐在一起。

我们一边在躺椅上前后摇动,一边聊天。我很认真地跟他讲癌症将会给我带来什么样的影响,想尽力让他明白,我是多么地珍惜他,也让他了解我的感受。我眼含泪水地问他心里是怎么想的。我感觉他在我的怀里蠕动,以为他在哭。可当我低头看着他的脸时,发现他其实是在笑!当时我确实感到有点伤心。

“乔舒亚!你怎么在这种事情上还能笑呢?这是很严重的事情。”

他看起来有些不好意思,但还是一边笑着一边回答说:“爸爸,你有口臭!”

诺亚的反应则大不相同。他一直把所有情绪都写在脸上,心直口快,一有疑问就会马上说出来。他问得最多的问题就是如果我不在了,家里会变成什么样子。我们要搬家吗?要转学吗?

就在几个月之前,当我第三次化疗试验失败后,他用很平淡的语气问克莉丝汀:“我们会有一个继父吗?”克莉丝汀回答说:“不会的,我会再养一只猫。然后我会成为一个猫夫人。”这个回答似乎让他很满意,尽管我不知道我在这其中到底处于一个什么样的地位!

说实话,类似这样的经历以及这本书里提到的其他的事例,根本就没有让我感觉他们以非常积极的态度面对我的病情。而让我非常惊讶的是,他们学校的社会工作者吉姆·西姆尼突然写了封邮件给我,请我允许让乔舒亚和诺亚对另外一个学生提供帮助。

帮助别人?我的儿子们?

吉姆在邮件中写道:“我在你孩子身上发现了一种非常令人赞赏的品质,这对我产生了深刻的影响……这两个孩子达成了一种共识,或者可以说是达成了一个协议。用他们自己的话来说就是,诺亚‘更实际,更善于表达’,而乔舒亚则喜欢‘从旁支持,并更喜安静’。他们相互沟通,角色分配以及制定战略的能力特别让人惊讶,超出一般的同龄人。简单地说,就是他们在行动上有共感。”

吉姆已经在社工行业工作了20年,而且一半的时间都是帮助问题青年和破损的家庭。他还跟我说,有这样一个三年级的小孩子,他的父亲是个军人,过去的两年间父亲大多数时间都是在外执行任务。由此这个孩子就开始表现出极大的压力(通过无意识的自虐行为表现出来),焦虑,沮丧,以及学习上无法集中精力。当大家在一起想如何来帮助这个孩子的时候,很多老师和专家都建议让乔舒亚和诺亚来做他的“导师”。

我其实很担心,因为乔舒亚和诺亚已经背负了太多的压力——他们的父亲和家里的两个老人都正在和癌症抗争。然而,作为一名军人,根据我的个人经历,帮助他人其实可以帮自己减轻心理负担。于是我同意了。